Autisme Asperger : pour un droit au diagnostic

Contexte : L’autisme de type Asperger toucherait des milliers de personnes en France, certaines estimations des associations allant jusqu’à 300 000 en s’appuyant sur les taux de prévalence indiqués par le Center for Disease Control and Prevention (DCP) canadien concernant les « autistes avec une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne ». Cette forme d’autisme est surtout très mal diagnostiqué et encore trop souvent assimilée à « une maladie psychotique », ce que les avancées internationales en psychiatrie et neuroscience démentent. Tout ceci entraîne les personnes concernées dans des parcours médicaux inadaptés et parfois source de souffrances évitables. La France, comparée à de nombreux pays et en particulier le Canada, présente un réel retard dans l’application des méthodes de diagnostic éprouvées par ailleurs. Elle est aussi très déficiente en termes de prise en charge des personnes autistes Asperger pour favoriser leur intégration dans la société.

ACTIONS POUR L’AUTISME ASPERGER est une association de familles qui agit pour :

• Faire reconnaître le « droit au diagnostic » des personnes autistes Asperger.
• Faire reconnaître un « droit à une juste prise en charge médicale », notamment à travers la formation des professionnels de santé aux spécificités de l’autisme Asperger.
• Faire reconnaître le « droit à l’éducation et au travail en milieu ordinaire pour tous les Asperger » pour mieux intégrer ces personnes dans notre société.

Objectif : Le 6 juillet 2017, le Président de la République lançait une nouvelle concertation publique autour du 4^e Plan Autisme (2018-2022) à laquelle les associations et familles d’autistes sont invitées à apporter leur contribution entre juillet et décembre 2017. Cette consultation doit déboucher sur des propositions d’actions concrètes pour favoriser l’accompagnement et l’insertion des personnes avec autisme. L’association Actions pour l’Autisme Asperger souhaite faire entendre la voix des personnes autistes Asperger dans cette consultation afin de faire évoluer les pratiques médicales, sociales et professionnelles concernant la prise en charge de leur handicap.

Rôle de VoxPublic 

VoxPublic appuie l’association dans sa démarche d’interpellation des décideurs en :

• Réalisant une cartographie/annuaire des décideurs cibles sur la question de l’autisme, au niveau régional (ARS) comme national (ministères, administrations de tutelle, etc) à contacter pour présenter leurs propositions (l’annuaire est mis à disposition sur simple demande à contact [arobase] voxpublic (point) org)

• Accompagnant la rédaction, la mise en page et la diffusion d’un document de présentation des propositions en vue de la consultation (voir l’argumentaire décideur)

• Facilitant la rédaction de courriers officiels synthétisant leurs propositions (voir la lettre des co-présidentes).

• Conseillant l’association dans une démarche de médiatisation (réalisation fichier contact presse spécialisée handicap et santé) visant à mieux faire connaître la réalité des personnes autistes Asperger et l’importance de voir leur situation prise en compte dans le 4^e Plan Autisme. Lire la tribune d’interpellation de M^me Cluzel, secrétaire d’état aux personnes handicapées, publiée dans le HuffPost le 30 octobre 2017 et la note de presse

« Un grand merci pour tout ce que VoxPublic a fait pour notre cause ! Vous nous avez aidé à structurer notre rage et nos idées, et surtout à les rendre compréhensibles par les personnes qui ne sont pas concernées, les médias ainsi que par les décideurs. » Francine Stourdze, co-présidente d’Actions pour l’Autisme Asperger.

Comment contribuer à cette action ?

• Participer à une veille d’actualité sur les évolutions et les différentes étapes du 4^e Plan Autisme.
• Faire connaître cette initiative à des personnes concernées par l’autisme Asperger, directement ou des membres de leur entourage.
• Si vous êtes un.e professionnel.le concerné.e, en particulier médecin, psychiatre ou psychologue, prendre contact avec nous pour apporter une expertise scientifique à nos dossiers
• Faire un don ou devenir bénévole auprès d’Actions pour l’Autisme Asperger sur ce lien